ДЦП — не приговор. Как гродненки спасают своих детей от болезни

14 марта 2018 в 11:13
Поделиться
Отправить
Класснуть

Карине Насытка поставили диагноз ДЦП* в 1 год. Сейчас девочке шестнадцать. У четырнадцатилетней Вики Шиловой детский церебральный паралич диагностировали с рождения. Их война с недугом, скрывающимся за аббревиатурой, продолжается каждый день.

Эти истории могли быть грустными напоминаниями о проблеме детской инвалидности и жизни с ней. Но они о другом: о борьбе, силе воли и огромной мотивации двух подростков и их главных помощников и ангелов-хранителей — мам.

Карина

Ирина, мама Карины

Дочка была совсем маленькой, лежала в кювете — кроватке для новорождённых — и шевелила ручками, ножками, а я смотрела на неё. Не понимала тогда, как потом могут быть какие-то проблемы. Я ничего не знала о ДЦП, — рассказывает Ирина, мама 16-летней Карины.

Когда женщина осознала, что происходит, на неё накатил ужас.

За что браться, чем заниматься, как это исправить? И главный вопрос: неужели это на всю жизнь?
На опыте других мам я видела, что когда рождается ребенок с инвалидностью, мужчины уходят из семьи, — продолжает Ирина. — Я своему мужу сразу сказала: «Если ты намерен это сделать — уходи. Но сейчас, пока Карина маленькая, чтобы для неё это не было травмой». А он мне в ответ: «Ты что, с ума сошла? Как же я могу бросить тебя и своего ребенка?!» Папа у нас весельчак. Возможно, мы не сдаемся на протяжении всего этого времени ещё и благодаря ему. Если даже возникает какая-то проблема, он всегда говорит: «Мы это переживем, всё будет хорошо!».
Ирина, мама Карины
Пока дочь была маленькой, мы ездили в реабилитационные центры, которые разбросаны по всей Беларуси. Но чем старше дети становятся, тем меньше шансов попасть в такой центр, потому что они больше рассчитаны на детей раннего возраста.

Позже, когда Карина уже подросла, мама узнала, что есть фитнес-центр, в котором тренируют детей с ДЦП, и решила попробовать.

Сначала я очень боялась. Думала: «Это же фитнес-центр, другая специализация. Может они не знают, как работать с такими детьми». Но в итоге они поняли, какие проблемы есть у моего ребёнка, какие упражнения ей нужны, и начали ей заниматься. Работа шла, я видела улучшения, и не только физические, но и психологические: дочка стала увереннее в себе, стала понимать, что болезнь не настолько страшна.
Тренер Роман Бырладяну и Карина
Иногда, когда люди узнают, что мой ребенок — инвалид, кажется, что они смотрят на нас с какой-то ненавистью. Они не знают всего, через что проходит Карина, — рассказывает Ирина. — Мы боялись, что придём в центр, и посетители скажут, что не хотят заниматься рядом с таким ребенком. Но все оказалось наоборот: люди в зале разговаривают с моей дочерью, поддерживают её. В такие моменты понимаешь, что нельзя унывать.
Нужно работать, работать, работать! И ни в коем случае не плакать и не останавливаться.
Когда подрос Дима, мой старший сын, я переживала, что он будет приводить к нам своих друзей. Думала о том, как они будут реагировать на Карину. Но сын всегда хорошо относился к сестре, поэтому и его друзья спокойно относились к её недугу. Еще плюс, что мой Дима тоже занимается с сестрой, поддерживает её. С появлением Карины семья стала более сплоченной и спокойной. Этот факт поддерживает во мне силы и не дает сдаться.

Девочка учится на надомном обучении, за счет этого больше усилий уходит на учебу. Но это не значит, что она сидит в четырех стенах.

Дочь, как и я, не любит сидеть взаперти. Поэтому мы постоянно ищем возможность куда-то выбраться. Посещаем мероприятия от Красного Креста, хосписа. Ходим в бассейн, ездили в Коробчицы, катались на лошадях (иппотерапия). В комплексе занятия в фитнес-центре, иппотерапия и плавание дают хорошую нагрузку, и есть заметный результат.

Ирина говорит, что, занимаясь такими темпами, лет через пять Карина достигнет того уровня здоровья, который позволит ей вести самостоятельную жизнь.

Буквально через год перед Кариной станет вопрос выбора профессии. Мой муж занимается грузоперевозками. У Карины нет проблем с интеллектом. Мы думаем приобщить её к семейному делу, — делится Ирина. — А ещё у неё есть склонность к дизайну, умеет хорошо подбирать цвета, да и с компьютером она на ты.

Оксана, мама Виктории

Мы приехали в Гродно из Дальнего Востока, — начинает свой рассказ Оксана Шилова, мама четырнадцатилетней Вики, — С рождения она находилась в тяжелом состоянии, но постепенно выкарабкалась. Назвать решили Викторией, победой.
Вика
Так получилось, что дочь я воспитывала сама, помогали бабушки и дедушки. Папа ушел от нас через несколько месяцев после того, как родилась Вика. Мне кажется, он не выдержал. Все-таки мы были молодыми, хотелось другой жизни. Мужчинам сложнее справляться с такими проблемами.
Да, было тяжело — слезы, истерики, депрессия. Но до сих пор не понимаю, как можно отказаться от собственного ребенка.

С самых малых лет Оксана сражается за здоровье дочери: ЛФК, медикаментозное лечение, лечебный массаж.

С 3-х лет мы начали делать ей тайский массаж. После него она начала более-менее двигаться, разговаривать. Специально ездили во Вьетнам на сеансы. Пробовали нетрадиционную медицину. Всё в совокупности принесло заметный результат.
Недавно мы переехали в Беларусь. У меня отсюда мать с отцом. Когда-то давно они уехали на Дальний Восток и остались там, а меня всегда тянуло в Гродно. Переехали, пожили немножко и, скорее всего, останемся тут насовсем.
С переездом стал актуальным вопрос поиска фитнес-центра для занятий. Никто не хотел браться за моего ребенка. Позже нам сказали, что в фитнес-центре «Сафонов» cмогут помочь. Занимаемся здесь уже месяца четыре. Если проследить динамику, мой ребёнок стал более раскрепощённым. Она очень стеснительная, боится большого скопления людей, а сейчас стала больше разговаривать.

Из-за того, что Вика росла без отца, у неё есть проблема с восприятием мужчин. Она их сторонится и относится насторожено, поэтому мама попросила, чтобы с девочкой занималась девушка-тренер.

Тренер Татьяна Алехнович и Вика

Тренер Татьяна Алехнович рассказывает, что Вика делает большие успехи и ей самой это очень нравится, поэтому всегда есть желание заниматься:

Таких детей я тренирую сердцем. Для меня они отличаются только тем, что более искренние: сильнее радуются, чем другие, больше стараются. Общение с ними меняет тебя, делает добрее и лучше. Когда я шла на знакомство с Викой, очень переживала, но когда увидела голубые глазки, ямочки от улыбки, то полюбила этого ребенка. Так, как старается на тренировке Вика, не старается никто. Она ни разу не пожаловалась и не сказала «не могу», хотя я знаю, что ей тяжело.

Вика состоит на учете в Москве и вместе с мамой периодически ездит на осмотр к профессору. Медикаментозное лечение ей уже не требуется — только физические упражнения, поэтому все силы направлены на занятия в центре.

Иногда ей хочется полежать, отдохнуть, в телефоне посидеть, но что делать — приходится стиснуть зубы и заставлять себя действовать, — голос Оксаны становится твёрже. — Это бесконечная борьба. Нельзя отступать и давать себе передышку. Бывают капризы, бывают моменты, когда она плачет, но когда что-то получается, она всегда этому очень радуется. А ещё любит, когда её хвалят — у нее буквально открывается второе дыхание.

Мама надеется, что если заниматься в том же темпе, дочка достигнет уровня обычной девочки.

Главная моя цель в жизни — поставить ребенка на ноги, — подчёркивает Оксана.

Помимо своего здоровья, Вика занимается массой других дел. Ходит на курсы актерского мастерства с обычными детьми, иногда на мастер-классы, занимается английским. Она всецело посвящает себя тем занятиям, которые ей нравятся. Мама говорит, что Вика устает. Но это приятная усталость.

В школе она тоже на хорошем счету: добрая, спокойная девочка, которая готова прийти на помощь нуждающимся. К учебе относится серьезно, стремится получать хорошие оценки.

С будущей профессией Вика ещё не определилась: то она хочет стать парикмахером, то учителем, то медсестрой. Но пока что Шиловы не думают о том, что будет через 10 лет — важно то, что происходит сейчас.

Болезнь дочери сделала меня сильнее. Я закалилась, пройдя весь этот путь: от того момента, когда она была лежачей, до сегодняшнего дня, — уверенно говорит Оксана. — Ты находишься в постоянном движении, всегда присутствует мысль: «А вдруг, если я сейчас остановлюсь, я упущу шанс на то, чтобы мой ребенок стал нормальным?». На протяжении 14 лет так настраиваю себя, чтобы руки не опускать.

Тренировки

О том, как проходят занятия с детьми, рассказал тренер Роман Бырладяну:

Тренировки с детьми, которым поставлен диагноз ДЦП, проходят только индивидуально в формате «ребёнок-тренер». Это необходимо для постоянного контроля, поддержки, обеспечения передвижения по залу, контроля исходного положения и техники выполнения упражнений. Занятия в тренажерном зале в рамках фитнес-клуба сильно отличаются от тренировок в обычном тренажерном зале, называемом в народе «качалкой». Важно эффективно построить программу с учётом биомеханики конкретного ребёнка. Это позволит улучшить физическое и эстетическое состояние маленького человека и исключить возможность навредить ему.
Упражнения направлены на укрепление и развитие мышц. Используются некоторые тренажеры, а также гантели, амортизаторы, гимнастические палки, коврики и другое оборудование. В программах нельзя игнорировать стретчинг — статическое растяжение мышц. Это позволяет предотвратить травмы и негативную нагрузку при выполнении упражнений, улучшить гибкость мышц и уменьшить скованность при передвижении.
Нагрузка рассчитывается постепенно: от минимальной до максимально эффективной, но, опять повторюсь, не негативной. Веса используются минимальные, но, по моим наблюдениям, их использование доказало свою эффективность: мышцы ребёнка растут и укрепляются, выносливость улучшается.
Не могу сказать насчёт возможности полного восстановления c помощью занятий — в таких вопросах будут более компетентны врачи, которые непосредственно занимаются наблюдением пациента. Но могу сказать одно: тренировки в фитнес-клубе с детьми, страдающими ДЦП, однозначно улучшают их двигательную активность и адаптируют мышцы к нормальному или максимально приближённому к нормальному, ритму жизнедеятельности, — подытоживает Роман и добавляет: — Мы — единственный фитнес-центр в городе, который много лет берётся за работу с подобного рода расстройством. Работа приносит мне радость, но больше всего вдохновляет то, насколько благодарны мне и другим тренерам дети и их родители. Мы делаем свой вклад в жизнь этих ребят — и это истинное счастье!

ДЦП — марафон, в котором ты не знаешь дистанции и того, что тебя ждет. Все, что тебя толкает вперед — это любовь, вера и надежда на то, что все будет хорошо. Это бой, который требует ежедневных усилий. Нет унынию! Каждый день — новый вызов, каждый день — борьба.

Иногда кажется, что проблемы нерешаемы, но пример героинь нашего материала демонстрирует, на что способна хрупкая женщина, если у нее есть важная жизненная цель. А что может быть важнее собственного ребенка?

Адрес фитнес-центра «Сафонов»: ул. Фомичёва, 2 (ТЦ «Магнит»). Телефон: +375 (29) 788-40-45показать телефон.

* Детский церебральный паралич (ДЦП) — группа заболеваний головного мозга, проявляющихся вследствие его недоразвития или повреждения во время беременности и родов. Может вызвать как психические нарушения, так и двигательные расстройства.

Илья Гелей для Grodno.in. Перепечатка текста и фотографий запрещена без разрешения редакции:

Нашли опечатку? Выделите фрагмент текста с опечаткой и нажмите Ctrl + Enter.

2 комментария
Юлия Селиванова
14 марта 2018 в 12:04
удачи девчонкам!
Валентина Поддубицкая
14 марта 2018 в 13:17
Молодцы МАМЫ, поэтому МОЛОДЦЫ и девочки!
Чтобы комментировать, .