«Постоянно просить о помощи — другой альтернативы нет»: история девочки с синдромом Ретта

13 января 2020 в 17:12 Центр помощи Вера
Поделиться
Отправить
Класснуть

Милане Сафиной 8 лет. Сразу после года у нее проявилось редкое генетическое заболевание — синдром Ретта. За несколько дней она утратила все обретенные навыки. Сейчас её способность ползать, ходить, координировать движения напрямую зависит от частоты интенсивных реабилитаций, на которые в нашей стране девочку не принимают. Постоянно просить о помощи, чтобы не утрать всё — альтернативы нет.

Милана родилась здоровой. Вовремя начала держать головку, садиться, подниматься на ножки, рано начала ходить. Но в год и 1 месяц буквально за 4 дня ее полностью откатило назад в развитии.

Она перестала делать все: перестала ходить, ползать,садиться, не могла даже удерживать головку, — вспоминает мама Миланы, Ольга. — Нам ставили задержку психоречевого и моторного развития, назначали медикаментозное и реабилитационное лечение. Но в чем причина — никто не знал.

Точный диагноз девочке поставили только в 3 года. Синдром Ретта — прогрессирующее дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором ребенок теряет ранее приобретенные им навыки. Назначили верное лечение, реабилитации… Милана снова начала развиваться, научилась ползать, стоять у опоры, но вскоре у нее начались судороги.

Эпилепсия часто сопутствует синдрому Ретта, — рассказывает Ольга. — За эти годы мы испробовали уже 18 препаратов, но до конца купировать судороги не получается. Мы постоянно находимся на 2–3 противосудорожных. И пусть ремиссии мы так и не добились, приступы стали легче и происходят только во сне.

Ежедневно Милану укладывают на дневной и ночной сон. Пока она спит, у нее случается по несколько приступов. Когда дни волнительные (например, праздничные) — их количество может доходить до 30 за ночь.

Я сразу вижу, когда у нее приступ, — рассказывает Ольга. — Ее вытягивает, все тело сводит судорогой, но она продолжает спать. Обнимаем ее и ждем, пока пройдет. Если приступ тяжелый  — делаем укол Диазепама. Но стараемся как можно реже — Милана очень тяжело от него отходит.

Девочка посещает детский садик при Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации г. Гродно. Ей там очень нравиться, ведь она общительная и любит быть в большой компании.

Милана просто в восторге от садика, — рассказывает Ольга. — Там и утренники, и общение с детьми, а она очень любит любую «движуху». Воспитатели и нянечка у нас просто замечательные.Очень хочется выразить им огромную благодарность. Милана к ним очень тянется. В садике есть и бесплатный массаж для детей, ЛФК и занятия с логопедом. А когда на каждую реабилитацию приходиться собирать деньги — это просто спасение.

Про реабилитации

В Беларуси на бесплатные интенсивные реабилитации Милану не принимают из-за эпилепсии.

Мы никуда не можем поехать в нашей стране: ни в санаторий, ни на реабилитацию, даже в брестский «Тонус» нас не берут. А стоит перестать заниматься — все навыки Миланы уходят. Единственный вариант — брать платные реабилитации за границей. 3 раза в год Милане нужен интенсивный курс, но мы просто финансово не можем себе этого позволить. Поэтому стараемся собрать средства хотя бы на одну выездную реабилитацию в год, приглашаем домой платных специалистов, ездим к реабилитологам, приезжающим в Беларусь.

Милана уже давно не была на реабилитации и сейчас ее навыки снова начали пропадать. Милана перестала ходить с поддержкой, перестала подниматься на ноги.

Сейчас собираемся взять двухнедельный платный курс ЛФК и массажа, чтобы наверстать. После реабилитаций она сразу меняется:становится более активной,подвижной. Начинает ходить на высоких коленях самостоятельно, а с поддержкой ходит и ножками.

Милане нужны постоянные реабилитации. К сожалению, в нашей стране на бесплатные курсы девочку не принимают. Поэтому родители ведут постоянные сборы, чтобы хотябы раз в год вывозить ребенка на интенсивный курс.

У Миланы судороги не зависят от реабилитаций. Они у нее только во сне. Но здесь нас никто не хочет брать. Часто люди упрекают, что ведем сборы, а здесь бесплатно не хотим… Мы очень хотим, чтобы Милана реабилитировалась в нашей стране бесплатно, но с эпилепсией нас никуда не принимают, даже в «Тонус». Думаете, мне нравится постоянно просить у людей, собрать деньги, каждый раз оставлять дома двоих детей и уезжать с Миланой на лечение? Но у нас нет выбора — без этих реабилитаций мы потеряем Милану.

О Милане

Милана — улыбчивая, веселая девчушка. У нее есть 2 сестры. Старшей, Ангелине, сейчас 15, а младшей, Софии, — 3 годика.

У них большая взаимная любовь, — рассказывает Ольга. — София говорит: «Это моя Милана. Я ее люблю». — И Милана к ней очень тянется: они вместе играют, делятся игрушками. А Ангелина — моя помощница. Она не боится, знает, как себя вести, если у Миланы судорога. Ходит с ней на улицу, играет, помогает ухаживать. Она уже в 9 классе. Идет на золотую медаль.

До появления судорог Милана уже самостоятельно ходила, говорила «мама» и «папа», но речь, как и способность самостоятельно ходить, ушла. Милану все время перемещают на коляске, она не говорит, постоянно находится в подгузниках.

Раньше она могла взять кусочек печеньки, колбаски, и поднести в рот. Сейчас уже не может. Из-за тремора в руках, — рассказывает Ольга. — С положения лежа может сесть, переползти с места на место. Ручками может только прибирать игрушки, вертеть их, рассматривать. Ее самые любимые — массажные светящиеся мячики. У нас их штук пятнадцать уже, — улыбается Ольга. — А еще у нее есть специальный гамак — она очень любит в нем раскачиваться.

По вечерам вся семья собирается вместе: посмотреть телевизор, выйти погулять на улицу. Милане очень нравится гулять. Ей все вокруг интересно.

На Ольшанке очень много деток с инвалидностью. Кооперируемся с мамами, вместе гуляем. По возможности ездим в Пышки — подышать лесным воздухом, а как только каникулы — сразу в деревню к бабушке, — рассказывает Ольга. — Милана любит играть с животными. А дома у нас кот. Он всегда спит только с Миланой. Очень ее любит.

Как помочь Милане

Коляска, на которой возят Милану, в семье одна. Ее заказали из России уже бывшей в употреблении. Прошло 2 года, и она начала подводить.

Сначала начали отваливаться колеса, но наш папа как-то умудрился их подчинить. Теперь разломалось крепление у сидения… А без коляски нам никуда, — рассказывает Ольга. — Она — наше средство передвижения. На улицу — в коляске, на деревню– в коляске, на реабилитацию — в коляске, везде в коляске. Она у нас одна единственная.

Необходимая сумма на покупку специализированной коляски для Миланы — MaclarenMajorElite — составляет 2762 руб.

Центр помощи «Вера» просит всех неравнодушных людей откликнуться и поддержать Милану. Вы можете помочь ребенку, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа — Сафина Милана:

1. Банковский благотворительный счет.
Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская, 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи «Вера».

2. Система «Расчет» (ЕРИП).
Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

  • Система «Расчет» (ЕРИП)
  • Благотворительность, общественные объединения
  • Помощь детям, взрослым
  • Центр помощи «Вера»
  • Пожертвования

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

3. SMS-пожертвование.
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида: 1222 пробел Милана пробел сумма. Пример SMS-сообщения: 1222 Милана 1. В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен. Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов А1 данная услуга не доступна.

4. USSD-запрос для абонентов life:), МТС.
Для абонентов оператора связи МТС. Набирая номер 22224# (вызов), вы пожертвуете 2 рубля. Обращаем ваше внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

Для абонентов оператора связи life:). Отправляя USSD-запрос 22224# (вызов), вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб. Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма, не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!

Нашли опечатку? Выделите фрагмент текста с опечаткой и нажмите Ctrl + Enter.

Чтобы комментировать, .