Карине Насытка поставили диагноз ДЦП* в 1 год. Сейчас девочке шестнадцать. У четырнадцатилетней Вики Шиловой детский церебральный паралич диагностировали с рождения. Их война с недугом, скрывающимся за аббревиатурой, продолжается каждый день.
Эти истории могли быть грустными напоминаниями о проблеме детской инвалидности и жизни с ней. Но они о другом: о борьбе, силе воли и огромной мотивации двух подростков и их главных помощников и ангелов-хранителей — мам.
Ирина, мама Карины
— Дочка была совсем маленькой, лежала в кювете — кроватке для новорождённых — и шевелила ручками, ножками, а я смотрела на неё. Не понимала тогда, как потом могут быть какие-то проблемы. Я ничего не знала о ДЦП, — рассказывает Ирина, мама 16-летней Карины.
Когда женщина осознала, что происходит, на неё накатил ужас.
За что браться, чем заниматься, как это исправить? И главный вопрос: неужели это на всю жизнь?
— На опыте других мам я видела, что когда рождается ребенок с инвалидностью, мужчины уходят из семьи, — продолжает Ирина. — Я своему мужу сразу сказала: «Если ты намерен это сделать — уходи. Но сейчас, пока Карина маленькая, чтобы для неё это не было травмой». А он мне в ответ: «Ты что, с ума сошла? Как же я могу бросить тебя и своего ребенка?!» Папа у нас весельчак. Возможно, мы не сдаемся на протяжении всего этого времени ещё и благодаря ему. Если даже возникает какая-то проблема, он всегда говорит: «Мы это переживем, всё будет хорошо!».
— Пока дочь была маленькой, мы ездили в реабилитационные центры, которые разбросаны по всей Беларуси. Но чем старше дети становятся, тем меньше шансов попасть в такой центр, потому что они больше рассчитаны на детей раннего возраста.
Позже, когда Карина уже подросла, мама узнала, что есть фитнес-центр, в котором тренируют детей с ДЦП, и решила попробовать.
— Сначала я очень боялась. Думала: «Это же фитнес-центр, другая специализация. Может они не знают, как работать с такими детьми». Но в итоге они поняли, какие проблемы есть у моего ребёнка, какие упражнения ей нужны, и начали ей заниматься. Работа шла, я видела улучшения, и не только физические, но и психологические: дочка стала увереннее в себе, стала понимать, что болезнь не настолько страшна.
2
Тренер Роман Бырладяну и Карина
— Иногда, когда люди узнают, что мой ребенок — инвалид, кажется, что они смотрят на нас с какой-то ненавистью. Они не знают всего, через что проходит Карина, — рассказывает Ирина. — Мы боялись, что придём в центр, и посетители скажут, что не хотят заниматься рядом с таким ребенком. Но все оказалось наоборот: люди в зале разговаривают с моей дочерью, поддерживают её. В такие моменты понимаешь, что нельзя унывать.
Нужно работать, работать, работать! И ни в коем случае не плакать и не останавливаться.
— Когда подрос Дима, мой старший сын, я переживала, что он будет приводить к нам своих друзей. Думала о том, как они будут реагировать на Карину. Но сын всегда хорошо относился к сестре, поэтому и его друзья спокойно относились к её недугу. Еще плюс, что мой Дима тоже занимается с сестрой, поддерживает её. С появлением Карины семья стала более сплоченной и спокойной. Этот факт поддерживает во мне силы и не дает сдаться.
Девочка учится на надомном обучении, за счет этого больше усилий уходит на учебу. Но это не значит, что она сидит в четырех стенах.
— Дочь, как и я, не любит сидеть взаперти. Поэтому мы постоянно ищем возможность куда-то выбраться. Посещаем мероприятия от Красного Креста, хосписа. Ходим в бассейн, ездили в Коробчицы, катались на лошадях (иппотерапия). В комплексе занятия в фитнес-центре, иппотерапия и плавание дают хорошую нагрузку, и есть заметный результат.
Ирина говорит, что, занимаясь такими темпами, лет через пять Карина достигнет того уровня здоровья, который позволит ей вести самостоятельную жизнь.
— Буквально через год перед Кариной станет вопрос выбора профессии. Мой муж занимается грузоперевозками. У Карины нет проблем с интеллектом. Мы думаем приобщить её к семейному делу, — делится Ирина. — А ещё у неё есть склонность к дизайну, умеет хорошо подбирать цвета, да и с компьютером она на ты.
Оксана, мама Виктории
— Мы приехали в Гродно из Дальнего Востока, — начинает свой рассказ Оксана Шилова, мама четырнадцатилетней Вики, — С рождения она находилась в тяжелом состоянии, но постепенно выкарабкалась. Назвать решили Викторией, победой.
— Так получилось, что дочь я воспитывала сама, помогали бабушки и дедушки. Папа ушел от нас через несколько месяцев после того, как родилась Вика. Мне кажется, он не выдержал. Все-таки мы были молодыми, хотелось другой жизни. Мужчинам сложнее справляться с такими проблемами.
Да, было тяжело — слезы, истерики, депрессия. Но до сих пор не понимаю, как можно отказаться от собственного ребенка.
2
С самых малых лет Оксана сражается за здоровье дочери: ЛФК, медикаментозное лечение, лечебный массаж.
— С 3-х лет мы начали делать ей тайский массаж. После него она начала более-менее двигаться, разговаривать. Специально ездили во Вьетнам на сеансы. Пробовали нетрадиционную медицину. Всё в совокупности принесло заметный результат.
Недавно мы переехали в Беларусь. У меня отсюда мать с отцом. Когда-то давно они уехали на Дальний Восток и остались там, а меня всегда тянуло в Гродно. Переехали, пожили немножко и, скорее всего, останемся тут насовсем.
— С переездом стал актуальным вопрос поиска фитнес-центра для занятий. Никто не хотел браться за моего ребенка. Позже нам сказали, что в фитнес-центре «Сафонов» cмогут помочь. Занимаемся здесь уже месяца четыре. Если проследить динамику, мой ребёнок стал более раскрепощённым. Она очень стеснительная, боится большого скопления людей, а сейчас стала больше разговаривать.
Из-за того, что Вика росла без отца, у неё есть проблема с восприятием мужчин. Она их сторонится и относится насторожено, поэтому мама попросила, чтобы с девочкой занималась девушка-тренер.
2
Тренер Татьяна Алехнович и Вика
Тренер Татьяна Алехнович рассказывает, что Вика делает большие успехи и ей самой это очень нравится, поэтому всегда есть желание заниматься:
— Таких детей я тренирую сердцем. Для меня они отличаются только тем, что более искренние: сильнее радуются, чем другие, больше стараются. Общение с ними меняет тебя, делает добрее и лучше. Когда я шла на знакомство с Викой, очень переживала, но когда увидела голубые глазки, ямочки от улыбки, то полюбила этого ребенка. Так, как старается на тренировке Вика, не старается никто. Она ни разу не пожаловалась и не сказала «не могу», хотя я знаю, что ей тяжело.
2
Вика состоит на учете в Москве и вместе с мамой периодически ездит на осмотр к профессору. Медикаментозное лечение ей уже не требуется — только физические упражнения, поэтому все силы направлены на занятия в центре.
— Иногда ей хочется полежать, отдохнуть, в телефоне посидеть, но что делать — приходится стиснуть зубы и заставлять себя действовать, — голос Оксаны становится твёрже. — Это бесконечная борьба. Нельзя отступать и давать себе передышку. Бывают капризы, бывают моменты, когда она плачет, но когда что-то получается, она всегда этому очень радуется. А ещё любит, когда её хвалят — у нее буквально открывается второе дыхание.
Мама надеется, что если заниматься в том же темпе, дочка достигнет уровня обычной девочки.
Главная моя цель в жизни — поставить ребенка на ноги, — подчёркивает Оксана.
Помимо своего здоровья, Вика занимается массой других дел. Ходит на курсы актерского мастерства с обычными детьми, иногда на мастер-классы, занимается английским. Она всецело посвящает себя тем занятиям, которые ей нравятся. Мама говорит, что Вика устает. Но это приятная усталость.
2
— В школе она тоже на хорошем счету: добрая, спокойная девочка, которая готова прийти на помощь нуждающимся. К учебе относится серьезно, стремится получать хорошие оценки.
С будущей профессией Вика ещё не определилась: то она хочет стать парикмахером, то учителем, то медсестрой. Но пока что Шиловы не думают о том, что будет через 10 лет — важно то, что происходит сейчас.
— Болезнь дочери сделала меня сильнее. Я закалилась, пройдя весь этот путь: от того момента, когда она была лежачей, до сегодняшнего дня, — уверенно говорит Оксана. — Ты находишься в постоянном движении, всегда присутствует мысль: «А вдруг, если я сейчас остановлюсь, я упущу шанс на то, чтобы мой ребенок стал нормальным?». На протяжении 14 лет так настраиваю себя, чтобы руки не опускать.
Тренировки
О том, как проходят занятия с детьми, рассказал тренер Роман Бырладяну:
— Тренировки с детьми, которым поставлен диагноз ДЦП, проходят только индивидуально в формате «ребёнок-тренер». Это необходимо для постоянного контроля, поддержки, обеспечения передвижения по залу, контроля исходного положения и техники выполнения упражнений. Занятия в тренажерном зале в рамках фитнес-клуба сильно отличаются от тренировок в обычном тренажерном зале, называемом в народе «качалкой». Важно эффективно построить программу с учётом биомеханики конкретного ребёнка. Это позволит улучшить физическое и эстетическое состояние маленького человека и исключить возможность навредить ему.
— Упражнения направлены на укрепление и развитие мышц. Используются некоторые тренажеры, а также гантели, амортизаторы, гимнастические палки, коврики и другое оборудование. В программах нельзя игнорировать стретчинг — статическое растяжение мышц. Это позволяет предотвратить травмы и негативную нагрузку при выполнении упражнений, улучшить гибкость мышц и уменьшить скованность при передвижении.
— Нагрузка рассчитывается постепенно: от минимальной до максимально эффективной, но, опять повторюсь, не негативной. Веса используются минимальные, но, по моим наблюдениям, их использование доказало свою эффективность: мышцы ребёнка растут и укрепляются, выносливость улучшается.
— Не могу сказать насчёт возможности полного восстановления c помощью занятий — в таких вопросах будут более компетентны врачи, которые непосредственно занимаются наблюдением пациента. Но могу сказать одно: тренировки в фитнес-клубе с детьми, страдающими ДЦП, однозначно улучшают их двигательную активность и адаптируют мышцы к нормальному или максимально приближённому к нормальному, ритму жизнедеятельности, — подытоживает Роман и добавляет: — Мы — единственный фитнес-центр в городе, который много лет берётся за работу с подобного рода расстройством. Работа приносит мне радость, но больше всего вдохновляет то, насколько благодарны мне и другим тренерам дети и их родители. Мы делаем свой вклад в жизнь этих ребят — и это истинное счастье!
ДЦП — марафон, в котором ты не знаешь дистанции и того, что тебя ждет. Все, что тебя толкает вперед — это любовь, вера и надежда на то, что все будет хорошо. Это бой, который требует ежедневных усилий. Нет унынию! Каждый день — новый вызов, каждый день — борьба.
Иногда кажется, что проблемы нерешаемы, но пример героинь нашего материала демонстрирует, на что способна хрупкая женщина, если у нее есть важная жизненная цель. А что может быть важнее собственного ребенка?
Адрес фитнес-центра «Сафонов»: ул. Фомичёва, 2 (ТЦ «Магнит»). Телефон: +375 (29) 788-40-45показать телефон.
* Детский церебральный паралич (ДЦП) — группа заболеваний головного мозга, проявляющихся вследствие его недоразвития или повреждения во время беременности и родов. Может вызвать как психические нарушения, так и двигательные расстройства.
Илья Гелей для Grodno.in. Перепечатка текста и фотографий запрещена без разрешения редакции: editor@grodno.in
Нашли опечатку? Выделите фрагмент текста с опечаткой и нажмите Ctrl + Enter.
Хотите поделиться тем, что произошло в Гродно? Напишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро.
