В выходные стало известно о том, что закрылся еще один сбор почти на $2 миллиона. Такие огромные суммы вынуждены собирать родители детей, у которых диагностирована СМА (спинально-мышечная атрофия). Для семьи Риты Юшкевич двухлетняя эпопея с поиском денег закончилась. Меньше чем за неделю неравнодушные люди пожертвовали на лечение ребенка более $840 тысяч, около половины суммы поступило на счета всего за одни сутки, пишет Onliner.
Диагноз Рите Юшкевич поставили около двух лет назад — это было как гром среди ясного неба. Как и другие родители детей с СМА, семья открыла благотворительный сбор на покупку одного из самых дорогих лекарств в мире «Золгенсма». Этот препарат меняет дефектный ген в организме на его функциональную копию — и таким образом болезнь останавливается. Без соответствующего лечения больные с СМА со временем теряют возможность самостоятельно передвигаться. А на запущенных стадиях перестают работать даже дыхательные и глотательные мышцы, что делает ребенка полностью недееспособным. Интеллект при этом остается сохранным.
Первые месяцы сбор шел очень хорошо, но потом интерес к семье стал утихать, рассказала Onlíner мама девочки Светлана. И тем не менее к январю этого года больше половины огромной суммы было собрано. Это стало возможным благодаря сплоченной команде волонтеров.
Недавно 3-летняя девочка попала в больницу с тяжелой вирусной инфекцией (с началом болезни семья переехала в Польшу). Из больничной палаты мама записала несколько эмоциональных роликов о том, что «болезнь наступает», и попросила всех неравнодушных людей ускорить сбор на лекарство.
На призыв о помощи стали откликаться блогеры — один, второй, третий. Информацию о Рите стали активно пересылать пользователи соцсетей. Так все закрутилось, и сбор пошел стремительными темпами.
По состоянию на 18 января было собрано $1 083 239 — это 59,55% от нужной суммы на укол «Золгенсма».
К 19 января белорусы собрали более $172 тысяч — это было уже 69,04% от всего сбора.
К 20 января люди пожертвовали еще $487 тысяч — на счетах было 95,83% от нужной суммы.
И уже 21 января Светлана объявила о завершении сбора. Теперь у семьи на счетах $1 924 412 — этого хватит не только на сам укол, но и на последующую реабилитацию. После введения препарата оставшиеся деньги семья планирует перевести другим нуждающимся в лечении детям.
Кто эти люди, которые перевели столько денег в помощь одному ребенку? Светлана затрудняется ответить, но благодарит всех и каждого.
Собирать такие огромные суммы своими силами непросто. В некоторых случаях к финансированию лекарства подключается бизнес. Этой весной благодаря предприятию Bremor был закрыт сбор на лечение Владика из Бреста. Его историю можно прочитать здесь. В марте прошлого года нужную сумму также удалось собрать для Ромы из Мстиславля. А осенью о покупке уколов для трех девочек сообщили в Минздраве. Тогда «свою лепту внесли предприятия, общественные организации, неравнодушные люди».
В данный момент продолжается сбор для двух детей с СМА — родители также надеются на чудо. Елизавете Теребовец из Мозыря — 4 года. Как у Риты, у нее СМА 2-го типа, и ей срочно нужен укол «Золгенсма». В данный момент на лечение девочки собрано меньше половины суммы — почти миллион долларов еще предстоит собрать.
У Вероники Хылковской из Гродно СМА 3-го типа. На счетах семьи сейчас около 325 тысяч долларов — это почти 18% от общей суммы. Родители верят, что любая помощь ценна, поэтому объявили акцию под названием «Хвостики». Если на карте неровный остаток, семья предлагает перевести эти «хвостики» на лечение Ники.
Например, если на карте 1312,46 рубля, то «хвостик» — это:
«Не думайте, что маленькие суммы ничего не значат! Ваши „хвостики“ — это огромная помощь для Вероники! Благодаря им мы быстрее закроем сбор и спасем нашу малышку», — пишут родители.
Нашли опечатку? Выделите фрагмент текста с опечаткой и нажмите Ctrl + Enter. Хотите поделиться тем, что произошло в Гродно? Напишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро.