Картины Пикассо на теле: маленький Ян из Гродно годами борется с артритом

9 июля 2024 в 09:13

Двухлетие Яна из Гродно пришлось на первую волну коронавируса. Мальчик сильно заболел: покрылся сыпью, испытывал жуткие боли в животе, днями лежал с температурой выше 40.

Яна госпитализировали в областную больницу, где у него подтвердили «ковид», рассказывает tochka.by. Но вместе с одним определенным диагнозом поставили и другой, под вопросом. Медики подозревали у пациента болезнь Крона, потому лечили гормональной пульс-терапией. На фоне назначений Яну стало лучше: не болел почти два года, как и остальные сверстники, ходил в детский сад. Но потом болезнь вернулась.

Фото: chance.by

Одна беда за другой

В ноябре 2022-го мальчик снова покрылся сыпью, поднялась температура, сильно болел живот.

— Я сразу поняла, что мы вернулись к той же болезни. Потому что сыпь Яна очень странная, я такой никогда в жизни не видела: будто на теле писал свои картины Пикассо, — объяснила мама Александра Роль.

Яна сначала госпитализировали в областную гродненскую больницу, затем перевели в Минск. Там мальчик пролежал больше месяца.

Врачи поставили диагноз — аутоимунное заболевание ювинильный идиопатический артрит с системным началом. Реанимация сменялась стационаром: на фоне проблем с пищеварением Ян очень истощал. Лечили мальчика гормонально. Но на этот раз выйти в ремиссию не получилось: одна болезнь сменялась другой.

Кашель, сопли, температура, грипп — врачи были вынуждены выписывать препараты, не совместимые с лечением основных проблем Яна. Разные виды терапии приходилось корректировать и приостанавливать.

Компрессионный перелом позвоночника

Через несколько месяцев — снова больница. К уже привычным симптомам Яна добавились и проблемы с дыханием.

— Он не мог спать, задыхался, немного отдохнуть удавалось, лишь сидя у меня на руках, — вспомнила тяжелое время Александра.

К моменту обследований мальчику стало хуже: сильно упал гемоглобин, потребовалось переливание крови. Маленького пациента из гродненской больницы перевели в Минск. Там Ян сменил еще несколько медучреждений.

Фото: предоставлено героями материала

Компьютерная томография выявила отек легких, а тест на коронавирус дал положительный результат. На этом обследования не закончились. Многие манипуляции приходилось переносить без наркоза: его невозможно ввести на фоне высокой температуры. К тому же после длительной гормональной терапии у Яна случился компрессионный перелом позвоночника. В результате мальчик на четыре месяца оказался прикованным к кровати.

На фоне всего произошедшего терапию пересмотрели. Корректировка лечения дала положительный результат: состояние мальчика постепенно улучшилось, но о ремиссии речи не шло.

Операция по удалению кисты

В январе — новая проблема. В руке Яна обнаружили синовиальную кисту размером 38 см.

— Снова легли в больницу — в РНПЦ хирургии, трансплантологии и гематологии. К счастью, операция прошла отлично, хотя изначально у врачей были опасения на этот счет. Спустя некоторое время воспалительный процесс заметили и во второй руке. Таким образом решили, что терапию нужно менять, — рассказала Александра.

За консультацией семья обратилась в российские клиники: в Питере и Москве. Там Яна госпитализировали и полностью обследовали. Объяснили, что с ноября 2022-го по май 2024-го у ребенка не было ремиссии: на это указывали анализы, кроме того, сыпи и киста ревматоидного генеза.

Лечение изменили на другое: прописали дорогостоящий препарат — «Иларис» (Канакинумаба). После первого применения Яну стало легче: буквально на следующий день пропала сыпь, улучшились анализы, рассказала Александра.

Дорогостоящее лечение

В июне и июле мальчику ввели инъекции «Илариса». Самочувствие после препарата отличное. Следующий укол намечен на конец июля — начало августа. Вот только одна такая инъекция стоит порядка Br24 тысячи. Курс на год — ₽7,9 млн, или около Br290 тысяч. Родителям Яна нужна помощь в сборе этих средств. Сделать это можно через пожертвования на площадке фонда «Шанс».

Любая помощь будет значительной для семьи Яна. Ведь, кроме «Илариса», родители мальчика обеспечивают ему длительную реабилитацию спины и закупку других необходимых препаратов. Если же лечение «Иларисом» отменить, существует высокий риск развития тяжелой инвалидизации ребенка.

Сейчас же, несмотря на все трудности и болезни, Ян очень общительный, эмпатичный и эрудированный мальчик. Очень хочется, чтобы его жизнь не осложняли новые невзгоды.

Нашли опечатку? Выделите фрагмент текста с опечаткой и нажмите Ctrl + Enter. Хотите поделиться тем, что произошло в Гродно? Напишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро.