«Дверь, лязгнув засовом, закрылась за моей спиной сразу же, как только я вошел в комнату… Меня заперли снаружи. Но кто? И как я вообще сюда попал?» — с таких слов начинается книга «Карцер души» молодого писателя из Лиды Максима Бацкалевича. В рассказе автор пишет о себе — парне, который с детства заперт в своем непослушном теле. Он не может ходить, говорить и обслуживать себя в быту, зато много читает и пишет книги, с большим трудом набирая тексты на клавиатуре со скоростью 40 слов в час. У Максима ДЦП с полностью сохранным интеллектом. Снаружи он кажется беспомощным, но внутри ощущает себя «бунтарем» — человеком, который «не может просто сидеть и смотреть дома телик». Каково это — жить в карцере, в который заточила тебя болезнь, говорим в материале Onlíner.
Максима иногда называют «белорусским Стивеном Хокингом». Помните такого ученого? Из-за болезни он оказался полностью парализован, но продолжал изучать Вселенную и популяризировать науку. Управлять компьютером ему удавалось с помощью мимической мышцы щеки — единственной из тех, что сохранила подвижность.
У молодого писателя из Лиды в чем-то похожая ситуация. Максим не может полноценно управлять своим телом, при этом окончил школу с золотой медалью, опубликовал несколько книг и ведет авторскую колонку в газете. Все это дается парню непросто, но благодаря родительской поддержке и упрямому характеру у него получается.
В гости к Максиму мы едем в Лиду, где он живет с родителями и двумя младшими братьями (20 и 15 лет). Быстро знакомимся и направляемся в самую просторную комнату, в которой проходит бо́льшая часть жизни молодого писателя. В углу — тот самый компьютерный стол, за которым белорус набирает свои тексты и общается онлайн. На полках — любимые книги, есть даже литература на английском.
Родители признаются: Максим нас очень ждал, поэтому встреча получилась очень эмоциональной. Со стороны это может выглядеть немного пугающе: хаотичные движения рук и ног, громкие звуки, которые сложно назвать осмысленными. Так проявляется болезнь, с которой парню приходится мириться все эти годы. С детства его мучают гиперкинезы — непроизвольные сокращения мышц, которые никак не получается контролировать.
Замечая, что сын волнуется сильнее обычного, Елена и Валерий дают ему лекарство. И постепенно парень успокаивается. Через маму передает нам короткую и интеллигентную приветственную фразу: «Рад вас видеть».
Разговаривать вживую с Максимом непросто. Чтобы выразить свои мысли, он пользуется азбукой в виде шахматной доски, которую еще в детстве смастерили для него родители. Выглядит это так: парень показывает локтем на нужные буквы, а Елена их считывает. За столько лет мама и сын научились понимать друг друга буквально с полуслова, но все равно процесс это небыстрый. А еще, пытаясь попасть в нужную букву, Максим очень устает, поэтому в основном мы общались с его близкими.
С помощью локтя и карандаша на клавиатуре компьютера парень набирает текст быстрее, поэтому на некоторые наши вопросы он ответил письменно. Мы добавим их в текст, а еще покажем вам фрагменты из книги, в которой Максим много рассуждает о болезни и принятии себя.
Все истории про ДЦП примерно похожи. Обычно родители рассказывают про тяжелые роды, суровые больничные стены и волну отчаяния, которая накрывает вместе с осознанием того, что твой ребенок никогда не будет таким как все.
Принять диагноз Максима было непросто, признается Елена. Сколько слез было пролито в первые два года, лучше даже не вспоминать.
В отличие от тех детей, которых врачи сухо называют «растением», Максим всегда очень живо реагировал на происходящее вокруг. Родители быстро поняли, что с интеллектом у парня все хорошо.
О том, что Максима можно научить буквам, мама поняла интуитивно, когда ему было года 3. Она много читала сыну и обратила внимание, что мальчик запоминает, на каком моменте они остановились в прошлый раз. И тогда Елена решила: почему бы не показать ребенку буквы, чтобы он хотя бы научился складывать из них слова «да» и «нет»? Так появилась их первая настольная азбука. Мальчишка очень быстро сообразил, чего от него хотят, и годам к 5, как и многие другие сверстники, научился читать. А вот со школой поначалу не складывалось.
Елена говорит, что никак не могла смириться с мыслью, что от природы способному мальчишке не дают учиться. Она пошла в школу, взяла комплект учебников за первый класс и прошла с сыном всю программу дома. А через год семья переехала из деревни в Лиду — и тут уже отказывать в обучении ребенку не стали. Взяли на домашнее обучение.
Тут к разговору подключается Максим и уточняет, что он не просто занимался по обычной программе, а даже перескочил один класс!
Мы спросили и самого Максима о том, каким ему запомнилось детство. Сравнивал ли он себя с другими детьми? Мечтал ли научиться говорить и ходить самостоятельно? Вот что он написал уже после интервью:
«Родители и бабушка с дедушкой всегда относились ко мне как к здоровому ребенку. Не было особых сюсюканий. Да, к примеру, я видел, как мальчишки играют в футбол… Но мы с папой устраивали футбольное поле из зала, а еще много мастерили. Благодаря маме и папе я не ощущал себя не таким, как другие. В детстве я воспринимал свое состояние как нормальное. Проблемы начались позже…»
Из книги «Карцер души»: «Когда я остановился, то увидел белокурого мальчика лет шести. Он сидел в детской прогулочной коляске и с интересом наблюдал за всем, что происходит вокруг. В его больших бусинках глаз отражалось ясное голубое небо, яркое летнее солнце. Эти глаза искрились любовью к жизни. Через мгновенье наши взгляды встретились. По всему моему телу пробежала дрожь. Передо мной был мой чистый белый лист, не помятый болью, не исчерканный до дыр злостью, ненавистью, обидой, завистью и другими пороками этого мира».
Дальше была средняя школа, и дома начался полный хаос. Учителя по разным предметам сменяли друг друга в течение дня. А еще к тому моменту в семье родился средний сын Матвей, и забот у родителей сильно прибавилось. Но сколько бы трудностей ни создавала учеба старшего, Елена и Валерий убеждены, что выбора у них не было: учеба наполняла жизнь Максима смыслом.
С рождения старшего сына Елена, кстати, на работу не выходила: полностью посвятила себя детям и их развитию.
Максиму повезло не только с родителями, но и с учителями. Преподаватель по информатике, например, научил школьника пользоваться компьютером. С тех пор для парня открылся совершенно новый мир — с интернетом, электронными книжками, а чуть позже — и социальными сетями.
Окончил школу Максим отлично — с золотой медалью. Логично было бы продолжить учебу в вузе, но для человека с таким диагнозом это практически невозможно, заверили нас родители.
Вот как этот период описывает сам парень:
«Я ведь был отличником. У меня были и планы, и мечты, а тут тебя резко бьет по глазам реальностью. Спадают розовые очки, и ты понимаешь всю свою немощность… Я чувствовал себя лебедем, у которого подрезаны крылья».
В поисках смыслов Максим стал думать, чем же он мог бы заниматься. И решил попробовать вариант с копирайтингом, даже окончил специальные курсы.
Чуть позже Максим сам вышел на редактора из России Александра Логинова. Переписка вылилась в предложение попробовать написать детские рассказы и издать их небольшим тиражом в издательстве Ridero. Так у Максима вышла первая книга — «Четки», затем последовало продолжение. С книгой «Из родника памяти» парень даже участвовал на писательском конкурсе. Призовых мест не занял, но был очень вдохновлен. Всего у Максима вышло уже шесть книг, последняя из них — «Карцер души» — была дополнена иллюстрациями.
«Карцер, в который может попасть каждый», — комментирует Максим.
Родители не скрывают: все эти книги они издавали за собственные деньги (печать одной обходится примерно в 15 рублей). Зато у Максима никогда не бывает вопросов, что подарить новым знакомым в качестве знака внимания. И в целом творчество стало для парня той самой отдушиной, которой так не хватает, когда ты целиком и полностью зависишь от родных.
А еще книги — это способ выразить все, что ты вынужден держать в себе из-за болезни. Даже во время интервью было заметно, как много всего ему хочется добавить к сказанному родителями. Но физически это непросто. И когда мама снимала мысль с языка («или с той самой азбуки, на которую парень показывал локтем»), Максим одобрительно откидывался на спинку стула и с облегчением улыбался.
Сейчас Максиму 30 лет. Он член Союза писателей Беларуси, пишет новую книгу, ведет авторскую колонку в «АиФ» и философский канал «Смыслология» на YouTube. Все полезные знакомства парень заводил сам, с гордостью рассказывают родители. Так, например, он связался с писательницей Тамарой Лисицкой, которая помогла ему с созданием своего канала и нашла профессионального диктора.
К середине интервью парень становится очень спокойным и перестает добавлять ремарки в общий разговор. Это усталость или молчаливое согласие? Сложно сказать. Ловим себя на мысли, что мы так долго говорим о Максиме, но совершенно его не знаем.
В переписке с нами Максим упоминает период влюбленности вскользь, но подтверждает: душевная пустота, одиночество — это самое тяжелое, с чем приходится сталкиваться в его положении.
«Да, у меня есть родители, братья, но очень часто хочется с кем-нибудь поговорить, погулять, просто побыть вне зоны семьи. Вроде бы 30 лет, но самого важного достичь не могу… Надеюсь, пока не могу. Но вдруг этот репортаж станет трамплином? Я мечтаю найти человека, который бы приезжал ко мне раз в месяц. Я бы хотел, чтобы у меня был друг, как в фильме „1+1“ — чтобы просто поговорить по душам или погулять вместе», — делится сокровенным парень.
Из книги «Карцер души». Одиночество увеличивало свою дозу. Мне хотелось плакать от этого вакуума, что обложил меня со всех сторон, что сжигал меня изнутри. Хотелось, чтобы кто-нибудь вошел в меня, чтобы я смог рассказать ему о том, что в данный момент происходит в моих мыслях, в моей душе. Хотелось просто с кем-то поговорить без всяких заморочек и масок. Но кругом была лишь одна глухая тьма да мерцающее молчаливое распятие на ладони.
Сам Максим называет себя бунтарем. Он признается, что с таким характером, как у него, сложно принять себя и свою ситуацию (в книге даже мелькнула фраза «Лучше быть растением, чем таким»). Но жизнь не всегда предоставляет выбор.
«Я бунтарь — человек, который хочет большего, который не может тупо сидеть и смотреть телик, который готов на многое, чтобы достичь желаемого, и человек, который готов жертвовать собой ради других. Да, бывают моменты, когда во мне прет эго. Стараюсь справляться с этим. Спасают чтение книг, работа, новые знакомства, когда кто-то приходит ко мне в гости — это как глоток свежего воздуха».
Рассказывая о своих недостатках, Максим признается, что «иногда кричит на своих родителей». Елена смеется: да, такое случается, когда она заставляет сына есть, а тот не хочет, ведь это уже взрослый человек со своими желаниями. Бывает, что Максим хочет пообщаться и стучит локтем по столу, а родители заняты другими делами и не слышат его — такое тоже случается.
Задаем вопросы про быт и связанные с ним сложности. Елена не скрывает: 30 лет ежедневного ухода за сыном с ДЦП — это непросто. Каждый прием пищи — это маленькое испытание (из-за гиперкинезов еда бывает разбросана по всему помещению). Начиная от чистки зубов и заканчивая дневными прогулками — во все этом Максиму нужна помощь. И даже ночью к нему периодически приходится вставать, потому что случаются астматические приступы. Особенно тяжело в периоды болезни, ведь у парня слабый иммунитет.
Но, в отличие от детей с несохранным интеллектом, родители Максима получают от него много отдачи и слов благодарности.
Из «бунтарских дел» у парня сейчас такое: добиться установки лифта в доме. Семья живет на втором этаже и каждый день спускает инвалидную коляску по лестнице. Максим сам писал письма и отправлял местным властям, но пока сталкивался с отказом.
Когда парню все уже удается попасть на улицу, больше всего ему нравится кататься на велосипеде. Это подарок от волонтеров — по словам родителей, такой велосипед стоит примерно $1,5 тыс. В нем все сделано так, чтобы человек с инвалидностью мог сам крутить педали и контролировать маршрут.
В этот момент парень неожиданно разгоняется и делает опасный разворот, показывая широкую и искреннюю улыбку. Кажется, именно так выглядят простые радости, которые мы часто не замечаем.
Из книги «Карцер души»: Нам хочется, чтобы все было хорошо, легко, быстро… Мы вечно в бегах… В бегах за призрачным счастьем… А что это вообще такое — счастье? В этой пробке сотни людей… Интересно, среди них есть хоть один человек, который не спешит, не смотрит на часы?.. Мы останавливаемся лишь тогда, когда судьба нам даст под дых…
Нашли опечатку? Выделите фрагмент текста с опечаткой и нажмите Ctrl + Enter. Хотите поделиться тем, что произошло в Гродно? Напишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро.